Es war ein Mittwochnachmittag im Juli als meine kleine, heile Welt einen ordentlichen Knacks bekam. Ich war gerade auf dem Weg zum Spielplatz mit den Kids und stand in der Küche von guten Freunden mit einer Tasse Kaffee in der Hand. Gerade hatte ich erzählt, dass wir nochmal Nachwuchs bekommen. Ich freute mich. Sie freuten sich. Das Leben war wunderbar. Der Gedanke daran, dieses dritte Kind wirklich zu bekommen, das ich mir so sehr gewünscht hatte, machte mich wahnsinnig glücklich.
Den Termin am Vortag bei der Gynäkologin hatte ich fast schon wieder vergessen. Ich war zur Nackenfaltenmessung gegangen, der Ultraschall war super, keine Auffälligkeiten, noch ein kurzer Pieks zum Blutabnehmen. Bei den beiden anderen Kindern hatte ich auf diese Untersuchung verzichtet, weil ich immer sagte: Ich würde sowieso nichts unternehmen, wenn sich herausstellen würde, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt.
Nun bin ich aber fast 40 und dann machen dich ohnehin alle verrückt. Alte Mutter. Abgestempelt. Und ich dachte: Jetzt machst du das halt mal. Ist ja nicht weiter schlimm. Routine. Das Infoblatt las ich einmal kurz quer. Gehört eben dazu.
Wenn aus Routine eine Ausnahmesituation wird
24 Stunden später saß ich am Stadtstrand mitten in München und versuchte tapfer meine Tränen zurückzuhalten. Die Kinder spielten im Sand, sie riefen, sie tobten, sie wollten ein Eis. Ich wollte einfach nur nach Hause gehen und heulen. Das Telefonat mit meiner Frauenärztin, das ich noch in der Küche der Freunde entgegen genommen hatte, war nämlich überhaupt nicht routinemäßig gelaufen:
„Einer der Blutwerte ist leider nicht in Ordnung.“ – „Okay, alles klar, was heißt das jetzt?“ – „Nun ja, eben, dass etwas nicht stimmen könnte mit dem Kind. Genau kann man das leider zum jetzigen Zeitpunkt nicht wissen. Es geht um Trisomie 21.“ „Und was bedeutet das jetzt konkret?“ – „Ich würde Ihnen eine Überweisung zu einer Fruchtwasseruntersuchung ausstellen. Holen Sie die bitte morgen in der Praxis ab.“
Und ab da drehte sich dann unwiderruflich der Gedankenkreisel im Kopf. Dieses „Was wäre wenn“ bestimmte alles. Denn sicherlich ist alles Statistik. Und genaue Untersuchungen waren ja noch gar nicht gemacht. Aber trotzdem wurde aus Routine plötzlich Zweifel. Und Angst. Was ist, wenn was ist …
Schlaflose Nächte und schlimme Gedanken
Zuhause kamen dann die Tränen. Sie blieben. Die ganze Nacht und die folgenden Tage. Und ich tat etwas, das man eigentlich nicht machen soll. Ich googelte, suchte im Netz nach Antworten auf die vielen Fragen, die ich hatte. Ich fühlte mich so hilflos. Niemand konnte mir zu dem Zeitpunkt erklären, was das bedeutet, dieser Papp-A Wert und warum er zu niedrig war. Blödes Timing auch noch, dass meine Gynäkologin genau an dem Tag in Urlaub ging. Ein ausführliches Gespräch war nicht möglich, das Wartezimmer hoffnungslos überfüllt am letzten Tag vor der Praxisschließung.
Mein Mann versuchte mich zu trösten: Mach dir nicht zu viele Gedanken. Das ist doch alles erst einmal völlig vage. Wusste ich ja. Theoretisch. Aber trotzdem fühlte ich mich so komplett überfahren und leer im Kopf.
Bei meiner Googelei stieß ich dann auf das Pränatalforum auf Eltern.de, wo zwei Fachleute in ihrer Freizeit Ergebnisse wie meines erläutern. Wie viele Frauen es gibt, die dieses Thema umtreibt, schon das beruhigte mich ein wenig. Und ich lernte: Ich hatte den klassischen Fehler begangen, indem ich so sorglos zu dieser Untersuchung ging. Weil ich eben genau das dachte: Ich mach mal schnell diesen Test, ist ja nur Routine. Und mit dem mir angenehmen Ergebnis gehe ich dann beruhigt nach Hause. Pustekuchen.
Ich las viel in dieser ersten Nacht. Ich besuche Blogs, die sich mit Inklusion beschäftigen. Stieß auf Artikel über Frauen, die sich für eine Spätabtreibung entschieden haben. Als ich am nächsten Morgen mit geschwollenen Augen den Bub in der Kita abgab, wusste ich: Dieses Kind bleibt bei mir. Egal, was passiert. Es war eine Erkenntnis, die ich plötzlich so klar sah wie wenig anderes. Sie half ungemein. Als ich kurz darauf den Brief mit dem Laborbefund in der Arztpraxis abholte, war ich schon um einiges gefasster. Weil ich für mich Entscheidungen getroffen hatte, die wichtig waren.
Die Angst vor der Nadel im Bauch
Und auch als ich den Text des Briefes las, fand ich wieder zu etwas mehr Ruhe zurück. Der eine Wert war wirklich nicht optimal, aber alles zusammengenommen war das „Gesamtrisiko“ gar nicht mal so schlecht, zumindest in meinen Laienaugen. Aber auch in dem Brief wurde eine invasive Diagnostik empfohlen und ich wusste instinktiv: Das werde ich nicht machen. Zumindest nicht im ersten Schritt. Der Gedanke, dass mir jemand mit einer Nadel in den Bauch sticht, war mir unerträglich.
Ich fragte herum nach einer guten Pränatalpraxis. Zu derjenigen, die das Gutachten erstellt hatte, mochte ich nicht gehen. Zu groß war die Angst vor dieser Nadel. Ich wollte jemanden, der mir erst einmal professionell erläutert, was diese Werte bedeuten. Und welche Schritte jetzt ratsam sind. Ich bekam eine Praxis in Giesing empfohlen – egal, mit wem ich sprach (auch heute noch): Alle waren dort extrem zufrieden.
Ich bin sehr offen mit der Situation umgegangen. Habe sehr direkt erzählt, dass das Ersttrimester-Screening nicht gut gelaufen ist. Dass ich zusätzliche Untersuchungen brauche. In der Situation tat es gut, so offen zu sein. Ich wollte mich nicht verstellen und so tun, als sei alles in Ordnung. Viele wussten noch gar nicht, dass ich schwanger bin, so unbedingt sah man es ja auch noch gar nicht. Aber trotzdem. Ich wollte jetzt einfach nicht auf Friede, Freude, Eierkuchen machen.
Und dabei habe ich auch gemerkt, dass ich gar nicht allein bin. Die typische Reaktion: Ach, das war bei mir/bei meiner Freundin/meiner Schwester/meiner xy auch so. Ich bin nicht die Einzige, die zu unbedarft in diese Untersuchung gegangen ist. Und die Lehrgeld bezahlt hat. Und gerade deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit dieser Situation mit euch teilen.
Ein Termin in der Pränatalpraxis
Einige Tage später sitze ich in der Pränatalpraxis. Ich habe unglaublich schnell einen Termin bekommen. Alle sind furchtbar nett und professionell. Und endlich, endlich, erklärt mir jemand, wie das mit diesen Werten ist. Dass der Einzelwert an sich gar nicht so sehr ins Gewicht fällt. Dass sie gerne zusätzliche Marker in einem Ultraschall bestimmen würden. Das machen wir. Alles erscheint gut. Keine Auffälligkeiten. Auf den Bluttest, den ich noch machen könnte, verzichte ich. Weil ich mein Bauchgefühl wieder gefunden habe. Weil ich weiß: Meinem Baby geht es gut.
Aber ich bin nachdenklich geworden. Ich beschäftige mich weiterhin mit dem Thema. Einige weitere Ultraschall-Untersuchungen folgen, auch in der Pränatalpraxis wird ein paar Wochen später zum Organ-Screening nochmal alles ganz genau durchgecheckt. Die Tage voller Unsicherheit und Angst lassen mich nicht los. Ganz hinten im Hinterkopf bleibt ein Fragezeichen, das immer mal wieder aufglimmt. Vielleicht ist ja doch nicht alles gut?
Und wenn schon. Was würde es ändern? Seitdem ich angefangen habe, mit dem Thema offen umzugehen, habe ich viele Perspektiven gehört. Manche meiner Freundinnen sagen, sie hätten sich auf jeden Fall für eine Abtreibung entschieden, wenn etwas nicht gestimmt hätte. Ich kann das verstehen. Es sagt sich in der Theorie auch leicht. Nur wenn du daliegst ist einer schlaflosen Nacht und nicht mehr weiter weißt, weil du einfach gerade nichts mehr weißt, dann ist das alles nicht so klar.
Lasst uns darüber sprechen!
Manchmal schäme ich mich fast, weil ich gar keinen Aufriss machen möchte, wo sich doch alles einigermaßen in Wohlgefallen aufgelöst hat. Wo es Mütter, Eltern, Familien gibt, bei denen es eben keine Entwarnung gibt nach einer weiteren Ultraschallrunde. Bei denen der anfängliche Verdacht Realität wird. Deren Leben ein anderes wird, von einem Moment zum anderen.
Aber ich habe eben auch erfahren, wie tabuisiert das Thema ist. Und ich finde, darüber muss man sprechen. Das Bewusstsein dafür schärfen, dass dieses Ersttrimester-Screening keine Untersuchung ist, die man mal leichtfertig zwischen dem Shoppen einschiebt. Und natürlich auch darüber, was man macht, wenn das Ergebnis nicht so ist, wie man sich das gewünscht hat.
Der Großteil der Kinder, bei denen sich herausstellt, dass sie mit Trisomie 21, dem Down-Syndrom, auf die Welt kommen, werden abgetrieben. Keine Frage: Diese Entscheidung ist eine der schwersten, die es gibt. Die trifft niemand leichtfertig. Und ich würde mir wünschen, dass niemand sie treffen müsste. Aber es passiert, und umso wichtiger finde ich es, darüber zu reden. Auch darüber, welche Ansprüche wir an die moderne Medizin stellen. Wir haben den Anspruch, dass wir alles kontrollieren können. Und es stimmt ja auch: Selten ist man so gut kontrolliert und auf alles eingestellt wie in der Schwangerschaft. Wir geben alle vier Wochen eine Urinprobe ab, lassen Antikörper bestimmen und Eisenwerte checken. Alles für die Statistik, schön säuberlich eingetragen im Mutterpass. Das Dokument dieser besonderen Zeit, für den wir uns schnell eine schöne Hülle besorgen, cool designed von der kleinen Stoffmanufaktur, die wir kürzlich im Netz entdeckt haben.
Schwangerschaft als Lifestyle
Schwanger zu sein, wird heutzutage gerne als Lifestyle zelebriert. Da haben Krankheiten keinen Platz. Die gut gelaunte Schwangere im schicken Umstandslook ist eines der Abziehbilder der Generation Instagram. Die Blogs sind voll von Schwangerschaftsupdates und da lese ich dann: „Heute das Ergebnis des Bluttestes abgeholt – alles wunderbar. Seid gespannt auf das große Gender Reveal bald hier auf dem Blog!“
Damit wir uns nicht falsch verstehen: Ich freue mich über jeden Bauch und jede Schwangerschaft. Und jede Mama darf diese besondere Zeit dokumentieren und mit Vorfreude begleiten. Geht mir ja nicht anders. Ich finde auch Vorsorgeuntersuchungen richtig und wichtig. Auch das Ersttrimester-Screening hat seine Berechtigung. Weil es eine wichtige Hilfestellung geben kann. Aber darauf muss man sich vorbereiten. Mit dem Kopf. Und vor allem auch mit dem Herzen.
Denn am Ende ist es das Leben und das funktioniert nicht immer wie eine Facebook-Timeline, auf der man alles vorausplanen kann. Das Leben schlägt Haken und ist voller Kurven. Nicht immer sehen wir, wohin die Straße uns führt. Und manchmal führt sie tatsächlich in einem tiefen, dunklen Tunnel.
Das sollten wir nicht vergessen.
Zum Weiterlesen
Es gibt hervorragende Blogs, die sich mit dem Themen wie Inklusion, Trisomie und besonderen Kindern beschäftigen, beispielsweise die wunderbaren Seiten Kaiserinnenreich oder Sonea Sonnenschein. Auch bei Stern TV gibt es derzeit eine mehrteilige Serie über ein Kind mit Down Syndrom (der Vater der kleinen Olivia ist zufällig ein Schulfreund meines Mannes).
Bei meiner Recherche bin ich außerdem auf einen interessanten Artikel gestoßen, der sich unter dem Titel Kritische Betrachtungen zum Frühscreening damit beschäftigt, welche emotionalen Fallstricke sich durch das Timing des Ersttrimester-Screenings ergeben – eben weil es genau an die Zeit der ersten drei Monate anschließt, in der man aus Angst vor einer Fehlgeburt sowieso ständig angespannt ist. Und wenn dann endlich die Zeit gekommen ist, loszulassen und die Freude in die Welt hinauszutragen – dann, ja dann, wartet unter Umständen der nächste Hammer.
Und nicht zuletzt möchte ich euch diesen Artikel aus der Zeit ans Herz legen. Nachdem ich ihn gelesen hatte, wusste ich: Dieses Kind in meinem Bauch gehört zu mir. Zu uns. Was auch immer passieren mag. Es tut furchtbar weh, diesen Text zu lesen und ich habe schon während der ersten Zeilen nur noch geheult. Aber es waren unglaublich heilsame Tränen.
Noch ein Wort …
Bei aller Lektüre ist aber vor allem wichtig: Sprecht mit eurem Partner, mit Freunden, mit Ärzten, mit Vertrauenspersonen. Nichts ist schlimmer, als Ängste in sich hineinzufressen. Die Schwangerschaft ist eine Zeit voller Wunder und Herzensmomente. Aber sie ist auch eine Zeit voller Unsicherheit und Zweifel. Auch die darf und muss man teilen, nicht nur die glücklichen Augenblicke.
Habt eine wundervolle Zeit! Und hinterlasst mir gerne einen Kommentar, wenn euch das Thema bewegt.
4 comments
Liebe Petra, ich wünsche Dir, deinem Baby und deiner ganzen Familie alles Glück dieser Welt. Das Gefühl, dass dich gerade mit völliger Wucht trifft, kann ich sehr gut verstehen. Ich war 36 und 38 bei meinen Schwangerschaften. Zudem hatte ich Gestationsdiabetes (bei der ersten Schwangerschaft nicht untersucht) und beides Mal einen Kaiserschnitt (Becken zu eng). Mein erstes Kind kam sofort nach der Geburt auf die Intensivstation. Anpassungsstörungen, Zuckerprobleme, Sauerstoffsättigung zu niedrig, Neugeboreneninfektion, ich hatte eine Schwangerschaftsvergiftung. Das volle Programm, dass man sich beim ersten Mal nicht gerade wünscht. In beiden Schwangerschaften wurde währen des Ultraschalls die Nackenfalte gemessen. Ich wurde zwar gefragt, ob ich das Screening machen möchte, habe es aber abgelehnt. Viele haben komisch geguckt. Wie kannst du das machen? In deinem Alter? Ganz ehrlich? Ich hätte nicht abtreiben können. Auch nicht bei einer Behinderung. Es wäre sicherlich hart, anders, wie auch immer geworden, aber ich hätte auch kein schlagendes Herz zum schweigen bringen können. Ich finde es wirklich gut, dass es mittlerweile viele Untersuchungen gibt und vieles ist auch sinnvoll. Nur gibt es auch Momente, in denen ich mich frage, spielen wir da nicht ein wenig Gott? Obwohl ich finde, dass Gott hier auch nicht das richtige Wort dafür ist. Wir sind dabei so einer Vielzahl an tollen Menschen das Leben zu nehmen. Dürfen wir entscheiden wer es wert ist auf dieser Welt zu sein und wer nicht? Die Vielfalt geht verloren. Und die Möglichkeit von Inklusion, mit besonderen Menschen zu leben verschwindet. Wollen wir das? Es ist doch meist nur die Angst vor dem Andersein. Ich bin weder sehr christlich, noch verfechte ich irgendwelche spiritistischen Ansichten oder ähnliches. Aber ich fände es doch sehr schade, wenn viele besondere Menschen einfach verschwinden würden. Was wir nicht kennen (lernen) macht uns Angst. Auch ich habe Berührungsängste bei Behinderten/Gehandicapten. Aber ich denke, dass liegt daran, dass man bisher nicht vviel Kontakt zu ihnen hatte. Was ich nicht kenne macht mir Angst. Warum können wir nicht einfach frei damit umgehen, dass nicht alle Menschen gleich sind? Irgendwie bin ich hier doch sehr, hm, ich weiss nicht wie ich es sagen soll……. Ausführlich geworden? Was ich sagen möchte ist, dass ich alle Ansichten verstehen kann. Die die abtreiben, die die nicht abtreiben… Letztendlich muss es jeder für sich selbst entscheiden. Vielleicht habe ich auch einfach nur Angst, dass die Medizin etc. Formen annimmt, die in eine bestimmte Richtung geht. Oh Gott, ich möchte jetzt wirklich nicht wissen, was man jetzt über mich denkt…. Es floss einfach alles so aus mir raus.
Liebe Petra,,
ein sehr berührender und vor allen Dingen so wichtiger Artikel. Wenngleich ich von diesem Thema als solches nicht direkt betroffen bin, so habe ich doch in anderer Hinsicht die schmerzliche Erfahrung gemacht wie eine Gesellschaft, welche ein medizinisches System hervor gebracht hat, indem alles möglich und machbar erscheint, dazu beitragen kann, das Thema Krankheit, Behinderung , Sterben und Tod zu einem Tabuthema werden zu lassen.
Die Folge davon ist, dass Betroffene an den Rand gedrängt werden und mit ihren Sorgen, Nöten und Ängsten oftmals alleine bleiben.
Ich empfinde es als so wichtig (auch öffentlich) darüber zu reden, damit diese Bereiche des „Mensch-Seins“ wieder aus ihrem Schattendasein zurück in unsere gesellschaftliche Mitte geholt werden. Nur so kann verhindert werden, dass kranke und behinderte Menschen in die Isolation geraten.
In diesem Sinne danke ich Dir für diese ehrlichen Zeilen. Als chronisch kranker Mensch, der täglich mit diesen Themen konfrontiert ist, empfinde ich sie geradezu als Geschenk.
Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute
Daniela
Mein Sohn ist mit einer körperlichen Behinderung zur Welt gekommen. Wir wussten das seit der 21. SSW. Man hat uns sehr verrückt gemacht. Diese Zeit hat mir sehr zugesetzt und war sehr sehr anstrengend. Trotzdem bin ich froh, dass es diese Untersuchungsmöglichkeiten gibt. Ich würde den Weg immer wieder so gehen, denn es war gut, vorbereitet zu sein.
Er ist heute unser größtes Glück. Ich bin froh, diesen kleinen tapferen Menschen kennengelernt zu haben und jeden Morgen hier begrüßen zu dürfen.
Alles Gute für Dich! ❤️
Liebe Petra, sehr berührend Deine Worte und ja, eine Schwangerschaft ist eben nicht nur Hochglanz-Magazin. Auch wir sind damals „unbekümmert“ in die Nackenfaltenuntersuchung der zweiten Schwangerschaft gegangen und es hatte uns aus heiterem Himmel getroffen. Bei uns war -wie Du weißt-die Diagnose eindeutig (Anencephalus) so dass wir wussten, das Kind wird die Schwangerschaft nicht überleben. Ein Schlag mit dem wir absolut nicht gerechnet waren. Zu gut verlief die erste Schwangerschaft, schnell wurde ich beim zweiten Kinderwunsch schwanger,
Es lässt sich nicht in Worte fassen und ich kann nur sagen, dass ich mit dem vorzeitigen Abruch erst einmal nur funktionierte. Wir tragen das Kleine in unserem Herzen und waren froh, dass man über das Krankenhaus eine Beerdigung (zwar gesammelt, aber trotzdem schön) organisierte. Mein Mann und ich haben unterschiedliche Wege gefunden, zu trauern. Unser drittes Kind kam genau ein Jahr und 2 Tage später im gleichen Krankenhaus zur Welt. So ist die 3. Septemberwoche für mich immer sowohl sehr traurig und aber auch fröhlich, da wir jedes Jahr den Geburtstag unseres Sohnes feiern dürfen.
Ich bin nach einiger Zeit sehr offen damit umgegangenen und feststellen müssen, dass der Tod und das Leben sehr nah beieinander sind.